Alle førstegradsslægtninge (altså dine børn, dine søskende og dine forældre) bør testes for cøliaki, når du er diagnosticeret med cøliaki.
Herefter anbefaler speciallægerne, at man tester med nogle års mellemrum og i øvrigt tester med det samme ved tegn og symptomer på cøliaki.
Hvor ofte der skal testes er en vurdering, som forskellige specialister kan have forskellige holdninger til. En af de børnelæger, der rådgiver foreningen, anbefaler at teste børn til personer med cøliaki med 3-4 års mellemrum.
Nej, i dag er der ingen systematisk screening for cøliaki af hverken børn eller voksne i Italien, men der er planer om screening.
I 2023 har det italienske parlament vedtaget et program, som skal finde type-1 diabetes og cøliaki blandt børn. Sundhedsministeriet skal nu udvikle et flerårigt nationalt screeningsprogram.
Hvornår screeningsprogrammet er endeligt implementeret, ved vi endnu ikke, men Dansk Cøliaki Forening vil følge udviklingen og ser frem til at se resultaterne i de kommende år, når programmet er på plads.
Nej, lægen kan ikke ud fra blodprøvesvar og kikkertundersøgelse med vævsprøve af tarmen analysere sig frem til, hvor længe cøliakien har været tilstede.
Lægen ser i blodprøverne, om du danner antistoffer (transglutaminase 2), der underbygger mistanken om cøliaki. Mængden af antistof falder langsomt til raske menneskers værdier, når du ikke mere spiser gluten.
Det som speciallægen kan se i vævsprøven er, om der er en betændelsesreaktion i tyndtarmen, hvor foldene i tarmslimhinden og de små fimrehår vil være helt eller delvist forsvundet. Det siger noget om, i hvilken grad cøliakien har forringet tarmens evne til at optage næringsstoffer.
Når en person med cøliaki spiser glutenholdigt mad, opstår en betændelseslignende reaktion, der ødelægger de små fimrehår i tyndtarmens overflade. Glutenfri diæt er en effektiv behandling til at hele tarmens slimhinde.
Det kan tage op til et år, før tarmslimhinden er helet.
Cøliaki er en tyndtarmssygdom. Afføringstransplantation kan ikke behandle cøliaki, behandlingen er forsøgsvis brugt til irritabel tyktarm.
Irritabel tyktarm forekommer hos 10-16% af befolkningen i Danmark, og hvis du har vedvarende mave-tarm-gener på glutenfri diæt, kan forklaringen være, at du har irritabel tyktarm ud over din cøliaki.
Det er ikke nogen tydelig evidens for, at speciel kost, eller andre tiltag, kan forebygge cøliaki.
Du kan give dit barn fast føde, når det er mellem 4-6 måneder og langsomt introducere mad med gluten i små portioner som grød og brød samt amme fuldt indtil 6 måneders-alderen. Forskning viser, at det er ingen fordel af udsætte introduktion af glutenholdig mad. Hvis barnet får cøliaki, har det ikke noget med tidspunkt, for introduktion af gluten, at gøre.
Har barnet mave-tarmgener, skal det naturligvis undersøges for cøliaki.
De fleste børn af forældre/eller søskende med cøliaki får ikke sygdommen.
Der er ikke noget medicin, som du kan tage på nuværende tidspunkt. Der er mange forskellige forsøg undervejs, fx ønsker speciallægerne at udvikle medicin, der beskytter mod forurening med gluten, altså når du er uheldig og får gluten ubevidst på trods af din diæt. Der bliver også forsket i medicin, der giver tolerance over for gluten, lige som raske mennesker har.
Der har også været forsøg på at lave en vaccine mod cøliaki, men det er ikke lykkedes. Det vil sige, at eneste behandling er glutenfri kost, som modsat medicin er uden bivirkninger.
Refraktær cøliaki er karakteriseret ved, at symptomer på cøliaki bliver ved eller vender tilbage (typisk diarré og vægttab), og at der er tegn på villusatrofi (fimrehårene i tyndtarmen er ødelagt) trods strengt glutenfri diæt i mindst 12 måneder. Det medfører dårlig optagelse af næringsstoffer, vitaminer og mineraler. Refraktær cøliaki er sjælden – der er ikke præcise tal, men lægerne skønner, at måske 1-4 % af personer med cøliaki udvikler refraktær cøliaki. Patienter med refraktær cøliaki bør altid udredes og behandles på en specialafdeling. En vigtig del af udredningen er, at det er udelukket, at patienten (måske ubevidst) indtager gluten.
Cøliaki eller glutenintolerans bliver af og til kaldt glutenallergi. Cøliaki er dog ikke en fødevareallergi med allergiske reaktioner. Cøliaki er en autoimmun tarmsygdom med symptomer, som adskiller sig fra allergiske reaktioner. Der findes ikke en egentlig glutenallergi.
Hvedeallergi er heller ikke hverken cøliaki eller glutenallergi, men en fødevareallergi, hvor man skal undgå alle dele af hvede (altså også glutenfri hvedestivelse), mens man godt kan tåle rug og byg.
Både cøliaki og fødevareallergi behandles ved at undgå de fødevarer, der udløser sygdommen. Symptomer på fødevareallergi kan i forskellig grad lindres eller behandles med medicin.
Nej, cøliaki er en kronisk – det vil sige livslang – sygdom. Cøliaki behandles ved at spise 100 % glutenfrit resten af livet.
Dermatitis herpetiformis eller ‘cøliaki i huden’ er et stærkt kløende udslæt med små blærer. De fleste med dermatitis herpetiformis har også cøliaki med en påvirket tyndtarm.
Behandlingen er den samme: Glutenfri kost. Symptomerne i huden kan afhjælpes med et særligt hudplejemiddel, men symptomerne forsvinder i de fleste tilfælde efter et stykke tid på glutenfri kost.
Ja, cøliaki er arveligt, og det er ikke usædvanligt, at mere end én i familien har cøliaki.
Lægerne regner med, at risikoen for at få cøliaki er 10-15 %, hvis andre i familien har cøliaki. Hvis en tvilling har cøliaki, har den anden tvilling 70% risiko for at få cøliaki. Derfor anbefales det, at forældre, børn og søskende til en nydiagnosticeret også undersøges for cøliaki.
Cøliaki bliver diagnosticeret hos både børn og voksne. Omkring to tredjedele er kvinder eller piger.
Vævstyperne HLA-DQ2 eller HLA-DQ8 disponerer for cøliaki. En tredjedel af danskerne har en eller begge disse vævstyper, så diagnosen cøliaki kan ikke stilles alene på baggrund af vævstypebestemmelse. Omvendt kan cøliaki afvises, hvis man ikke er genetisk disponeret for sygdommen.
Cøliaki udløses af glutenholdige fødevarer.
Livet med cøliaki
Glutenfrie varer koster mere end glutenholdige varer, hvilket skyldes at:
hvede er en billig og lettilgængelig kornsort
produktion af glutenfrie alternativer er dyre, det stiller krav til kontrol med dyrkning, forarbejdning og pakning for at undgå krydskontakt med gluten
markedet er begrænset for salg af de glutenfrie varer, så det er svært at holde omkostningerne nede sammenlignet med glutenholdig produktion
manglende efterspørgsel påvirker supermarkedernes mulighed for at forhandle prisen ned
transport af glutenfrie alternativer fra fjernere dele af verden er steget
Der er stort set ikke gluten i medicin. I sjældne tilfælde kan der være hvedestivelse i de “ikke aktive ingredienser” i medicin. Det bliver betragtet som en ubetydelig mængde, idet medicin består af mange andre ingredienser end stivelse.
Nej der er ikke nogen undersøgt sammenhæng mellem uren hud og cøliaki hos voksne, så derfor mener speciallægerne ikke at der er grund til at tænke på det.
Det skulle ikke være noget problem, med mindre du spiser det. Gluten skal ned i mave-tarm-kanalen, før end det omdannes til noget, som personer med cøliaki reagerer på.
Visse engangsprodukter indeholder materialer, der indeholder korn. Ofte er det kornstilkene, som indgår i det materiale, som engangstallerknen, kaffekoppen eller bestikket er lavet af. Stilkene fra korn indeholder ikke gluten, men der er risiko for krydskontakt, så der kan være meget små mængder gluten blandt stilkene, men ind imellem også større mængder. I visse produkter bruges mel, og glutenindholdet er i så fald ekstremt højt, men produkterne er så tydeligt mærket med indeholder gluten. Det kunne fx være pastasugerør.
For fødevarer findes der tydelige regler med krav til varedeklaration, for at en vare kan kalde sig glutenfri, og det betyder varens indhold af gluten er højst 20 mg/kg. Dette krav gælder ikke engangsprodukter, som er beregnet til at komme i kontakt med fødevarer. Her gælder, at eventuelle allergener indeni kontaktmaterialet ikke skal kunne frigives og blande sig med fødevarer. Ansvaret for dette hviler på producenten.
Forskningen er sparsom og peger i forskellig retning. Der findes ingen sikre metoder til at afgøre, om kontaktmaterialer er glutenfri.
Så på grund af manglende viden anbefaler Dansk Cøliaki Forenings diætister, at personer med cøliaki undgår sugerør lavet på pasta og andre potentielt glutenholdige materialer, indtil der er forsket mere i området. Produkter, der er lavet af strå fra korn, udgør en mindre risiko.
Alle indpakkede fødevarer skal have en ingrediensliste, hvis der er mere end en ingrediens. Den ingrediens, der er mest af, skal stå først, og så kommer resten af ingredienserne i rækkefølge efter faldende vægt.
Allergener som fx hvede skal stå fremhævet med fed skrift, store bogstaver eller lignende. Gluten skal altid fremgå i ingredienslisten, men hvis der fx er anvendt et glutenholdigt kornprodukt, er det som regel det specifikke kornprodukt, der bliver skrevet.
Vær opmærksom på at samme fødevare kan ændre indhold, hvis producenten har udviklet sin vare.
GLUTENFRI betyder af fødevarens indhold af gluten er under 20 mg/kg og kan tåles af de fleste personer med cøliaki. Det betyder, at disse fødevarer ikke skønnes at give skader på tarmslimhinden, idet forskerne har undersøgt, at et dagligt indtag af under 10 mg gluten om dagen er sikkert.
GluteoStop sælges som kosttilskud på det danske marked. Kosttilskuddet markedsføres som indeholdende et særligt enzym, der kan nedbryde gluten. Ifølge speciallægerne, der rådgiver os, er GluteoStop ikke nogen kur mod uheldigt indtag af gluten. Der er ikke lavet tilstrækkelig forskning på produktet til at anbefale det til personer med cøliaki.
Speciallægerne tilføjer, at der er en risiko for, at GluteoStop ikke hjælper, og dermed giver en falsk tryghed. Din daglige glutenfrie diæt er den eneste behandling for cøliaki. Hvis du er i tvivl om dit daglige indtag af gluten er for højt, kan du gå ud fra, at et dagligt indtag under 10 mg gluten er sikkert. Forskning viser, at der ses synlige skader på tarmens slimhinde allerede ved 50 mg gluten pr dag, og at skaderne forøges ved yderligere indtag af gluten. Det er et meget lille indtag sammenlignet med en almindelig dansk kost. Mange fødevarer er heldigvis naturligt glutenfri, og herudover kan du spise fødevarer, der indeholder maksimalt 20 mg gluten pr kg.
Det kan være en god ide at investere i en foodprocessor eller lignende, der gør madlavningen hurtigere. At købe ind i de butikker, der har en samlet en hylde med glutenfrie produkter eller at finde et fast sted på at handle på internettet. Planlægning kan bevirke, at du ikke kommer ud i udfordrende situationer med kost og helbred. Kontakt gerne vores kliniske diætister.
Der er en lille risiko for, at din evne til at blive gravid bliver påvirket, hvis du er kvinde og har en ubehandlet cøliaki.
Sammenhængen mellem ubehandlet cøliaki og nedsat fertilitet er ikke fundet, det er nærliggende at tro, at det skyldes mangel på næringsstoffer, men studier har ikke bekræftet dette.
Hvis du har oplevet ufrivillige aborter, for tidlig fødsel eller har et lille foster, er det en god ide at gå til lægen for at blive tjekket for cøliaki.
Du kan eventuelt mødes med andre i samme situation og få nogle gode råd, der er løbende forskellige arrangementer, jævnfør vores kalender
Nej, ikke nødvendigvis.
Cøliakiforeninger i nogle lande anbefaler vaccinationer mod f.eks. pneumokokker, når man er diagnosticeret med cøliaki.
SFR tilføjer, at behovet for en vaccination altid afhænger af en konkret vurdering hos den praktiserende læge. Følgesygdomme, der kan være en konsekvens af cøliaki, bør indgå i lægens samlede vurdering.
Pneumokok-vaccine
Siden 2007 er alle børn blevet tilbudt pneumokok-vaccinen. I øjeblikket er pneumokok-vaccine gratis for særligt sårbare grupper, herunder alle over 65 år.
Glutenfri kost
Nogle fødevarer er mærket både ‘glutenfri’ og f.eks. ‘kan indeholde spor af hvede’.
Glutenfri produkter må ikke indeholde mere end 20 mg gluten pr. kg, mens der ikke er en grænse for spor af-mærkningen.
Fødevarestyrelsen oplyser, at hvis en fødevare er mærket med begge, skal ‘spor af’ også være under 20 mg gluten pr. kg.
Årsagen til, at en producent kan vælge at mærke en naturligt glutenfri fødevare med ‘kan indeholde spor af hvede’, er hensynet til personer med hvedeallergi.
Behandlingen af cøliaki er 100 % glutenfri kost.
Har du oplevet symptomer som følge af din cøliaki, vil de begynde at aftage og i de fleste tilfælde helt forsvinde, når du følger en helt glutenfri diæt. Der er stor forskel på, hvor hurtigt symptomerne forsvinder. Nogle oplever at få det bedre i løbet af få dage. Hos andre sker forbedringen langsomt og gradvist. Der kan gå op til et år, før tyndtarmen er helet, afhængigt af hvor medtaget den var, da diagnosen blev stillet.
Hos voksne, der er diagnosticeret med cøliaki, kan der endda gå endnu længere tid.
Du kan ikke lave glutenholdig mad på samme stegepande samtidigt. Hvis du sørger for, at stegepanden er rengjort, og der ikke kan ses glutenrester på den, efter at der er lavet glutenholdigt mad på den, kan du lave din mad på efterfølgende.
Hav ikke dårlig samvittighed, hvis du har et uheld med gluten, du kan notere ned, hvilken fødevare, der har generet dig og undgå den fremover. Hvis du har voldsom diarre og opkast, skal du være opmærksom på, at du kan blive dehydreret, fordi du mister væske og vigtige salte (elektrolytter) fra kroppen.
Når du utilsigtet har indtaget gluten og føler dig syg kan du forsøge at:
hvile dig
drikke rigelig væske (2 liter dagligt, eventuelt mere hvis diarre og opkast er vedvarende over flere dage.
spise salte fødevarer, fx chips, for at få elektrolytter som natrium
drikke appelsinjuice, der indeholder elektrolytter som kalium
spise bananer, der ligeledes indeholder en del kalium
indtage elektrolytter som kan købes pulvere på apoteket, som opløses og drikkes i væske.
Der kan være gluten i chokolade, men det skal fremgå af varedeklarationen. Fx kan der indgå hvede eller maltekstrakt.
Svin, høns og kvæg fodres typisk med glutenholdige kornsorter. Når et dyr spiser foder, der indeholder korn, bliver glutenproteinet nedbrudt til aminosyrer. Disse aminosyrer indgår i opbygningen af nye proteiner i dyret.
Ifølge Charlotte Bernhard Madsen, Emerita, DTU Fødevareinstituttet/Forskningsgruppen for Fødevareallergi, optager dyrets tarm ekstremt små mængder protein(fx gluten), der stadig er intakt eller delvis intakt. “Det er højest usandsynligt, at der vil overføres en mængde gluten til kødet, som overhovedet kan måles eller på nogen måde påvirke mennesker med cøliaki.”
Maltodekstrin og maltose er glutenfri sukkerstoffer. De kan være produceret på glutenholdigt korn, men produceres ved en enzymatisk hydrolyse, altså bliver gluten nedbrudt, så der er så lidt tilbage af gluten, at det er under grænsen for, hvad de fleste med cøliaki kan tåle. Altså under 20 mg/kg. Da gluten ikke kan påvises, skal det ikke mærkes som gluten/hvede i ingredienslister. En hydrolyse er en proces, hvor vand, enzymer og syre er med til at nedbryde stivelse i kornet og dermed også gluten.
Hvis du ved, at du reagerer på gluten under den tilladte grænse på 20 mg/kg, kan du naturligvis undlade maltodekstrin og maltose i din kost og spise fødevarer der er naturligt fri for gluten.
Dextrose er et sukkerstof, som kan være udvundet fra hvede. Idet der sker en hydrolyse af hveden i produktionen af dextrose, betyder det, at den resterende gluten, der er tilbage i sukkerstoffet er så lille, at personer med cøliaki ikke skønnes at reagere på det (altså under 20mg/kg som er grænsen for, hvad der kan kaldes glutenfri). En hydrolyse er en proces, hvor vand, enzymer og syre er med til at nedbryde stivelse i kornet og dermed også gluten.
Hvis du oplever, at du reagerer på dextrose, kan det være at du har en lav tolerance over for selv ganske små mængder gluten.
Hos Dansukker fremstilles glukosesirup ved hydrolyse af stivelse, efter at stivelse og protein først er adskilt effektivt efter en våd og tør formaling af hveden. Derefter oprenses siruppen ved hjælp af forskellige mekaniske og kemiske adskillelsesprocesser. På grund af den helt specielle produktionsmetode sikres det, at indholdet af resterende glutenprotein er meget lavt. Hvis der skulle være noget tilbage af glutenholdigt korn, er det under den acceptable grænse på 20 ppm (= 20 mg pr kg). Det bliver målt enzymatisk, og kan dermed kaldes glutenfrit.
Nogle få med cøliaki oplever, at de reagerer på glukosesirup, og derfor kan det være nødvendigt for dem for at være mere opmærksomme på produkter, der deklareres som glutenfri. At føre kostdagbog på sine reaktioner på diverse fødevarer er en mulighed for at bedre sin hverdag.
Den svenske Fødevarestyrelse har undersøgt niveauet af gluten i forskellige produkter, der deklarerer glukosesirup, herunder glukosesirup der er lavet på hvede. Gluten blev ikke påvist i udvalgte undersøgte produkter af is, drikkevarer, mælkeerstatning og slik lavet af gelé, vingummi, karameller, blød nougat, fyldt chokolade og skumfiduser. Hvedeallergikere skulle hellere ikke reagere på disse produkter.
.
Rød og hvidvin er lavet på druer, som er naturligt glutenfri. Gæringsprocessen involverer ikke gluten, men der kan være vine, som gennemgår andre processer, hvor gluten kan være en ingrediens.
Nogle studier har vist, at der skulle være under 20 mg/kg gluten tilbage i de undersøgte vine, og det overholder grænsen for, hvad der kan kaldes glutenfri.
Eksperterne er enige om, at det ikke kan lade sig gøre, at gluten bliver en del af korrekt destilleret alkohol, da glutenproteinet ikke kan føres videre til dampen i destillationsprocessen. Det skyldes, at glutenproteinet synker til bunds, idet det er for tungt til at transporteres videre til den destillerede væske. Ren alkohol, som fx vodka, er som udgangspunkt altså glutenfri, selv om vodkaen er lavet på korn/gluten.
Destilleret alkohol kan indeholde gluten, hvis gluten er tilsat efter destilleringen, og i så fald skal produktet mærkes med “indeholder hvede, byg, rug eller havre”. Det kan fx være, hvis der er tilsat smagsforstærkere. Der kan dog også være kontaminering (forurening med gluten) af alkohol, hvis det er lavet et sted, hvor der bliver lavet andre glutenholdige drikke/fødevarer.
Den forudgående gæringsproces, som typisk er første del i produktionen af alkohol, kan derimod godt indeholde restgluten, selv om gluten nedbrydes under processen.
Drømmer du om et større glutenfrit udvalg, eller kan du pludselig ikke længere købe det gode glutenfri brød? Der kan være flere grunde til, at udvalget er som det er. Først og fremmest handler det om efterspørgsel. Hvis supermarkederne ikke kan sælge tilstrækkeligt af en vare, så vil den i sidste ende forsvinde fra hylderne. Hvis du pludselig ikke længere kan købe et populært brød, kan det skyldes, at producenten er holdt op med at producere brødet.
Det bedste, du kan gøre, er at spørge supermarkedet. Tal med bestyreren eller den medarbejder, der er ansvarlig for de glutenfri produkter. Dialogen kan være med til at skabe opmærksomhed om det behov, personer med cøliaki har for glutenfri fødevarer, og medarbejderne bliver mere motiverede for at følge med i udviklingen på det glutenfri marked.
En anden mulighed er at henvende sig direkte til supermarkedskædernes forbrugerservice enten med et ønske om konkrete produkter eller et generelt ønske om et større glutenfrit udbud. Du finder de største supermarkedskæders kundeservice her (nogle steder kan du klikke dig videre til den enkelte kæde eller til spørgsmål til varesortimentet):
Hvis du lige er blevet diagnosticeret med cøliaki og ikke har spist glutenfri kost tidligere, kan du opleve problemer med at fordøje laktose, som er mælkesukker. Det skyldes, at enzymet, som spalter laktose i tarmslimhinden, ikke kan dannes/eller er reduceret, når slimhinden er skadet af dit glutenindtag.
Hvis laktose ikke spaltes, optages det ikke i tyndtarmen, men passerer videre til tyktarmen, og bliver der næring for tarmbakterierne, som producerer kuldioxid(CO2) og giver luftgener, smerter og diarre.
Det kan være en anbefaling at udelukke eller nedsætte forbruget af forbruget af laktoseholdige mælkeprodukter de første 3 måneder af diæten. Når du har spist glutenfrit i en periode, vil tarmslimhinden bedres, og du vil forhåbentlig opleve, at du kan spise laktose uden problemer
En almindelig kilde til fortsatte symptomer er, at du stadig bliver udsat for gluten uden at du er klar over det. Så at gennemgå kosten en ekstra gang er en mulighed og eventuelt at få hjælp til det.
Når du oplever at din glutenfrie kost ikke hjælper på alle dine gener, kan der være en lille mulighed for , at du kan få gavn af LOW FODMAP-diæt, som ofte bliver brugt som kostbehandling af irritabel tyktarm. Symptomer på irritabel tyktarm minder om nogle af symptomerne på cøliaki, fx diarre, forstoppelse, kvalme, oppustethed og mavesmerter. De fleste kilder vurderer at omkring 10-15 % af danskerne lider af irriteret tyktarm.
LOW FODMAP har et lavt indhold af bestemte kulhydrater, som indgår i en række fødevarer, især bestemte typer frugt og grønt. Disse frugter/grøntsager er svære at fordøje for nogle mennesker, som kan opleve symptomer, som minder om cøliaki.
Udfordringen ved diæten er at finde ud af, hvilke frugter og grønsager, der forårsager symptomer. Det er en god ide at tale med en diætist eller læge, om der er nye fødevarer, som du skal undgå, idet det påvirker din variation af kosten.
Forskere har for nylig lavet et kort studie med 70 personer, hvor man i 4 uger testede, om LOW FODMAP diæt havde en effekt på personer med cøliaki, som havde vedvarende mavetarmsymptomer. Disse personer havde, inden forsøget, holdt glutenfri diæt i et år og havde normale blodprøver samt slimhindeforhold i tarmen. Det viste sig, at personer der fik LOW FODMAP-diæt havde mindre diarre og færre mavesmerter. Hvad effekten er på længere sigt er ikke undersøgt.
Forskerne anbefaler ikke, at personer med spiseforstyrrelser at forsøge sig med LOW FODMAP-diæt.
LOW FODMAP = ( Lavt indhold af fermenterbare oligo-, di-, monosakkarider og polyoler)
En fødevare, der indeholder under 20 mg/gluten pr kg, må kalde sig glutenfri og er sikker at spise for langt de fleste med cøliaki. ”Spor af” betyder, at der ikke er grænseværdier for, hvor meget gluten der er i produktet, det vil sige, der kan over eller under 20 mg/kg.
Spormærkningen er frivillig, der kan altså forekomme spor af gluten i fødevarer, der ikke er mærket med ”spor af”. Nogle producenter mærker med ”spor af” for en sikkerheds skyld, hvilket er vildledende, hvis der ikke er en risiko for gluten.
Der er lavet en ny dansk undersøgelse, hvor man har sammenlignet fødevarer uden glutenholdige ingredienser mærket med ”spor af gluten” med fødevarer uden glutenholdige ingredienser, der ikke var mærket med ”spor af gluten”. Her viste resultaterne, at der ikke var den store forskel på forurening med gluten. Konklusionen var, at mærkningen med ”spor af” ikke var til gavn for personer med cøliaki. Derfor kan du som udgangspunkt godt spise naturligt glutenfri varer, som er mærket med “spor af gluten”.
Flere undersøgelser viser, at glutenkontaminering i ikke glutenholdige fødevarer er faldet over de seneste 20-25 år.
Det er en god ide at planlægge dine måltider, så du ved, at du får ca. 75 mg fuldkorn om dagen og får protein til hvert måltid. De glutenfrie fuldkorn finder du i:
glutenfri havre
fuldkornsmajsmel
rismel
hirse
sorghum
røde og brune ris.
Du kan også anvende flager af de forskellige korn. Protein er ligeledes meget mættende, og her kan du f.eks. fokusere på dit indtag af på bønner, linser, kikærter, boghvede, quinoa, fisk, æg og kød. At bruge HUSK loppefrøskaller, som fiberkilde, ovenpå din mad eller drikke det i et glas vand giver en følelse af mæthed, men der er ingen næring i HUSK. Se eventuelt afsnit om mættende kost her https://coeliaki.dk/glutenfri-kost/
At have et lager af snacks på din arbejdsplads, i din bil eller taske kan forebygge et spontant indkøb og utilsigtet indtagelse af glutenholdig mad. Fødevarer skal kunne holde til høje temperaturer om sommeren. Ideer hertil kunne være:
diverse snackbars
glutenfri fuldkorns-granola
frugtstænger
nødder og mandler
glutenfrit knækbrød
majs- ris- eller chufakiks (jordmandel/knold)
vakuumpakket glutenfrit brød
portionspakker af marmelade eller lignende
En hjemmelavet grovbolle, fx hirsebolle med gulerødder/kerner/rosiner
Glutenfri hvedestivelse er renset hvedestivelse med et indhold af gluten på højst 20 mg pr. kg. Hvedestivelse skal tydeligt være mærket med “glutenfri” på ingredienslisten. De fleste med cøliaki tåler glutenfri hvedestivelse. Nogle mennesker med cøliaki oplever at reagere på glutenfri hvedestivelse, men det kan have andre årsager end gluten. Selv om du godt kan tåle glutenfri hvedestivelse, er der især 2 grunde til at holde indtaget af hvedestivelse nede.
Hvedestivelse er ikke særligt sundt. Det kan være en god ide at undgå for mange produkter med et højt indhold af dette, glutenfri eller ej.
Grænsen på 20 mg/kg er en relativ grænse. Den er fastsat, så det i praksis er meget svært at indtage så meget gluten, at det skader tarmen. Spiser du mange fødevarer med glutenfri hvedestivelse, kan det være en god idé at begrænse mængden og måske skifte nogle af produkterne ud med naturligt glutenfri produkter. Ellers kan du måske få cøliakisymptomer.
Alle EU-lande skal oplyse om allergener, der ikke er pakket ind, enten mundtligt eller skriftligt. Det vil sige, at bageren og kokken/tjeneren på restauranten skal kunne oplyse om indhold af gluten i de fødevarer, de sælger. Hvis de ikke ved det, kan du gøre dem opmærksom på, at der er lovgivet om dette.
Ifølge speciallægerne anses et dagligt indtag under 10 mg gluten for sikkert. Forskning viser, at der ses synlige skader på tarmens slimhinde allerede ved 50 mg gluten pr dag, og skaderne forøges ved yderligere indtag af gluten. Det er et meget lille indtag sammenlignet med en almindelig dansk kost. Mange fødevarer er heldigvis naturligt glutenfri.
Nej det er lang tid siden. I 2021 blev HUSK trukket tilbage pga. salmonella. HUSK er tilbage på markedet og er nu varmebehandlet. Derfor ser det, af denne grund, lidt mørkere ud.
Ja der er ofte gluten i øl, specielt hvis der er bygmalt og hvede i. Så du kan hurtigt drikke over den anbefalede grænse for glutenindtag på 10 mg om dagen, hvis du drikker flere øl.
Bagepulver indeholder typisk stivelse, for eksempel majsstivelse eller kartoffelstivelse. De mest gængse mærker på det danske marked er glutenfri. Læs dog altid varedeklarationen.
Ja, spelt er en hvedesort og indeholder gluten. Læs mere i afsnittet ‘Hvad er gluten?’
Soja eller sojabønner er naturligt glutenfri. Soja skal være fremhævet i varedeklarationer, fordi det er et allergen. Hvis du ikke har allergi overfor soja, kan du altså roligt indtage produkter med soja.
Soja og sojasauce bliver af og til forvekslet. Handler det om sojasauce, skal du være opmærksom, da en del sojasauce indeholder både soja og hvede. Kig efter sojasauce kun med soja.
Læs altid varedeklarationen på produkter med flere ingredienser grundigt
Sennepsfrø og sennepsmel er naturligt glutenfri.
Færdigrørt sennep er blandt andet fremstillet af malede sennepsfrø. Mange mærker af sennep er naturligt glutenfri, også selvom de ikke er mærket glutenfri. Der kan dog være tilsat gluten til sennep. Læs altid varedeklarationen.
Blandingskrydderier som f.eks. karry er sammensat af flere forskellige krydderier. Krydderiblandinger kan være tilsat et glutenholdigt fyldstof.
Du kan finde karry og andre blandingskrydderier uden gluten mange steder. Læs dog altid varedeklarationen.
Vær særligt opmærksom, hvis du køber krydderier i løs vægt. Husk, at du altid kan bede om at få oplyst eventuelle allergener, når du køber uindpakkede varer.
Gluten Substitute eller Glutenfri Gluten indgår som ingrediens i nogle bageopskrifter. Produkterne er efterhånden svære at finde på markedet.
Som alternativ kan du bruge f.eks. guargummi (guar gum) eller xanthangummi (xantham gum). Følg anvisningerne på emballagen for at beregne mængden, du skal anvende i dit bagværk.
Ærtemel, sennepsmel, sojamel, kikærtemel, linsemel og tilsvarende malede fødevarer kan være årsag til forvirring, da mange forbinder ‘mel’ med hvedemel. Alle de nævnte meltyper er heldigvis glutenfri.
Mel er ganske enkelt fint- eller groftmalede kerner eller andre råvarer, som f.eks. tørrede ærter. Derfor skal man lægge mærke til to ting:
Hvilken råvare er der tale om?
Hvad står der ellers på ingredienslisten?
F.eks. er sojamel glutenfrit, da soja er naturligt glutenfrit (se også ‘Er der gluten i soja?’). Læs dog altid ingredienslisten grundigt på sammensatte fødevarer.
Alle allergener er fremhævet (med fed, kursiv eller understregning) i ingredienslisten, så sojamel skal være fremhævet, fordi råvaren soja er et allergen – men uden gluten.
Gær er naturligt glutenfrit. Hvis du plejer at bruge Malteserkors Bagegær, kan du roligt fortsætte. Det er lavet på sukkerroer og er fuldstændigt glutenfrit. Du kan læse mere om gær og allergi og overfølsomhed her.
Gluten er et protein, der findes naturligt i hvede, rug, byg og almindelig havre.
Alle hvedesorter indeholder gluten, også spelt, emmer, durum, enkorn, kamut og urhvede.
Havre er naturligt glutenfrit, men almindelige havreprodukter kan indeholde små mængder af glutenholdige kornsorter fra marken eller pakkeriet og er ikke glutenfri. Der findes glutenfri havre, som er dyrket og pakket adskilt fra andre kornsorter.
Alle typer af mel og korn af de nævnte kornsorter indeholder gluten, f.eks. hvedemel, durumhvede, grahamsmel, fuldkornshvedemel, sigtemel, hvedeklid, hvedekim, hvedekerner, perlespelt, grahamsmel, mannagryn, semulje, bulgur, couscous, rugmel, rugkerner, rugflager, byggryn, perlebyg, bygmalt, havregryn, havremel, havreklid og det forholdsvis nye produkt havreris (undtaget de glutenfri havreprodukter).
Cøliaki og andre sygdomme
Der er let forøget risiko for to sjældne kræftformer i tyndtarmens slimhinde, som primært ses ved personer, der har gået længe med aktiv sygdom uden at spise glutenfri diæt.
Personer med refraktær cøliaki er også i øget risiko for tyndtarmskræft.
Der er ikke forsket tilstrækkeligt i cøliaki og allergi til at konkludere noget sikkert, om risikoen for at udvikle allergi hos personer med cøliaki.
Et lille dansk studie fra 2006 tydede på en mulig sammenhæng mellem cøliaki og fødevareallergi samt inhalerede allergener, men det blev ikke bekræftet af senere studier.
En vurdering af den samlede, men sparsomme, forskning konkluderer, at cøliaki og allergi forekommer samtidigt, men har ikke forklaringen herpå. Forskerne fandt, at der var mange hvedeallergikere blandt personer med allergi, men mente, at det skyldtes, at de hyppigere blev testet for dette. At symptomer på allergi og cøliaki ofte minder om hinanden, fordi de begge kan vise sig som hud- og mavegener, gør billedet mere broget. Hvis du er på striks glutenfri diæt og har vedvarende symptomer, kan du overveje, om dine symptomer skyldes andet end cøliaki.
Der er sammenhæng mellem cøliaki og udfordringer i tænder og mundhule. Især er der påvist overhyppighed af emaljedefekter hos børn, tilbagevendende blister i munden og forsinket tandfrembrud. Årsagen hertil menes blandt andet at være forringet optagelse af næringsstoffer som kalcium og vitamin D fra tyndtarmens slimhinde. Den eneste behandling af cøliaki er livslang glutenfri diæt.
Udredning af cøliaki tager ofte lang tid, 4-6 år, og den forsinkede diagnose og behandling øger risikoen for, at tandskader forværres. Rigtig mange med cøliaki lider af mundtørhed, og dette øger risikoen for sygdomme i tænder og tandkød.
Dansk Cøliaki Forening arbejder for, at der kommer et forenklet system til at søge tilskud til tandpleje, f.eks. behandling af tydelige emaljedefekter. Således at du forhåbentligt kan få dækket dine udgifter til en række konkrete tandbehandlinger, udover en nærmere fastsat egenbetaling, lidt på samme måde som proceduren er for medicintilskud. Der findes allerede en mulighed for at søge om hjælp til tandproblemer i sundhedslovens paragraf 166, og den er kompliceret.
Der er en øget hyppighed for at få anden inflammatorisk tarmsygdom (=tarmbetændelse), hvis du er diagnosticeret med cøliaki. Det betyder, at du har en risiko for at få sygdomme som Mb Crohn eller Colitis Ulcerosa. Sygdommene har til fælles, at de forårsager blod i afføringen, mavesmerter og afføringsforstyrrelser.
Disse 2 tarmbetændelsessygdomme er kroniske autoimmune sygdomme, hvor kroppens immunforsvar reagerer mod sit eget væv. Mb Crohn kan ramme hele mave-tarm-kanalen, og Colitis Ulcerosa rammer endetarm og ofte også tyktarmen.
Der forskes i, hvorfor disse sammenhænge forekommer, om de er kostrelaterede eller har sammenhæng med bakterier i tarmen. Forskerne er også interesseret i, om det skyldes en genetisk sammenhæng og kigger på forskellige vævstyper.
Ja alle symptomer, der er relateret til cøliaki, vil blive bedre på glutenfri kost. Du kan ikke forvente, at ADHD bliver kureret med glutenfri diæt, men diæten vil være en hjælp til dine udfordringer med koncentration.
Forskerne er ikke sikre på (og enige om), at der er sammenhæng mellem cøliaki og ADHD.
Nogle undersøgelser tyder på det hos børn med en type ADHD, og andre ikke. Det er ikke sådan, at du eller dit barn skal screenes for cøliaki, fordi du har ADHD.
Migræne og hovedpine er hyppigere hos personer med cøliaki end i resten af befolkningen.
Speciallægens kliniske erfaring er, at knogle- og ledsmerter bedres under diætbehandlingen, men ingen kendte undersøgelser om emnet, altså ingen kendt statistisk dokumentation for det.
Der er mulighed for, at du får anden tarmsygdom. Forskerne finder, at personer med cøliaki, der bliver ved med at have diarre, også kan have mikroskopisk colitis, som er en irritationstilstand af tyktarmen. Det kan man behandle med binyrebarkhormon.
Nej, der er på nuværende tidspunkt ingen undersøgelser, der viser sammenhæng mellem leddegigt og cøliaki. Så i så fald er det så sjældent, at det ikke kan påvises.
Der er noget, der tyder på, at personer med cøliaki kan have en risiko for at få sygdomme som bipolar lidelse (i gamle dage kaldt maniodepressiv lidelse), anoreksi, stress, depression og angst. Hvordan hjernen og tarmen hænger sammen er et nyere forskningsområde og man ved ikke helt hvorfor.
Ja, både behandlet og ubehandlet cøliaki øger risikoen for knogleskørhed. Ubehandlet cøliaki nedsætter tarmens evne til at optage vigtige næringsstoffer som vitaminer og mineraler, og mangeltilstanden kan over tid føre til knogleskørhed. Derfor er knogleskørhed også et blandt mange andre symptomer, som kan være tegn på cøliaki. Både voksne og børn kan udvikle knogleskørhed og det øger risiko for knoglebrud.
Har du udviklet knogleskørhed, skal du tale med lægen om, hvilken behandling og opfølgning der er den rigtige for dig. Tilskud af kalcium og vitamin D er ofte en del af behandlingen.
Unge kvinder har ofte risiko for knogleskørhed og bør have udført DXA scanning af deres knogler fra starten af.
Ja, har du cøliaki, er der en lidt større risiko for at have en anden autoimmun sygdom, som f.eks. type 1-diabetes eller en stofskiftesygdom og omvendt. Autoimmun sygdom opstår, når kroppens immunforsvar angriber “sig selv” og laver antistoffer mod egne celler.
Baggrunden for sammenhæng mellem type-1 diabetes og cøliaki er formentligt, at vævstyperne bag disse sygdomme er de samme. Type 1 -diabetes opdages ofte før cøliaki og børn med type 1 -diabetes screenes for cøliaki.
Har jeg cøliaki?
Alle førstegradsslægtninge (altså dine børn, dine søskende og dine forældre) bør testes for cøliaki, når du er diagnosticeret med cøliaki.
Herefter anbefaler speciallægerne, at man tester med nogle års mellemrum og i øvrigt tester med det samme ved tegn og symptomer på cøliaki.
Hvor ofte der skal testes er en vurdering, som forskellige specialister kan have forskellige holdninger til. En af de børnelæger, der rådgiver foreningen, anbefaler at teste børn til personer med cøliaki med 3-4 års mellemrum.
Hvis dit barns blodprøve ikke viser forhøjede transglutaminaseantistoffer vil din læge vurdere situationen i forhold til, om der er andre i familien, der har cøliaki.
Hvis en genetisk blodprøve (HLA) er positiv (altså viser, at dit barn er familiært disponeret for cøliaki), og mavetarm- og vækstproblemerne fortsætter, er næste skridt at komme til en speciallæge. Her vil der blive udført en kikkertundersøgelse af tyndtarmen og taget en vævsprøve af tyndtarmens slimhinde, som kan vise, om der er tale om cøliaki.
Der kan være en ganske lille forskel fra region til region, hvilken nedre grænse lægerne kigger på, når de skal vurdere mistanken om cøliaki ud fra blodprøven transglutaminaseantistoffer. Det er vigtigt, at du spiser gluten i en periode inden blodprøvetagning ellers kan cøliaki ikke påvises.
I region Hovedstaden er normalområdet for transglutaminaseantistoffer 7 kU/L (kilounits per litre) eller derunder. Så hvis svaret er højere end 7 kU/L går lægen formentlig videre med udredningen og henviser som regel til en kikkertundersøgelsen af tyndtarmen, hvor der bliver taget en vævsprøve af slimhinden.
Tabel til tolkning af transglutaminaseantistoffer:
Tolkning
Interval
Enhed
Negativ:
<7
kU/L
Tvivlsom/gråzone:
7-10
kU/L
Positiv:
>10
kU/L
Kilde: Thermo Fisher Diagnostics ApS
Symptomerne på cøliaki er ofte uklare og kan forveksles med symptomer på andre tilstande. Det medvirker til at forklare, at så mange har cøliaki uden at være klar over det.
Det er vigtigt at stille en diagnose, fordi ubehandlet cøliaki:
altid skader tyndtarmen, som mister noget af sin evne til at optage vigtige næringsstoffer fra kosten, også selv om du ikke har tydelige tarmsymptomer
øger risikoen for følgesygdomme som knogleskørhed, jernmangel og visse former for kræft (lymfekræft)
kan hænge sammen med ufrivillig barnløshed
kan give kløende hudsygdom
kan medføre manglende vækst hos børn
kan bevirke utilsigtet vægttab
kan forringe din livskvalitet
Har du cøliaki, er risikoen for, at dit barn udvikler cøliaki i værste fald 14 %. Når du har cøliaki betyder det, at du har en af, eller begge af, vævstyperne HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, hvilket dit barn så kan have arvet.
Forskning har vist, at det er muligt at vurdere barnets individuelle risiko, og at risikoen er højest for de små børn. Barnets køn, alder og vævstype er de faktorer, der er mest betydningsfulde for at udvikle cøliaki. Piger og børn med visse undergrupper af vævstypen HLA-DQ2 har højest risiko.
Børn i høj risiko bør have tilbud om at blive testet tidligere i livet og oftere end børn i lavere risiko.
Forskerne har udviklet en forudsigelsesmodel, som kan bruges frem til 8 års alderen, den er dog ikke taget i anvendelse rent praktisk, idet den skal bekræftes i andre studier. Modellen går ud på, at barnet bliver testet for cøliakiantistoffer og får bestemt sin vævstype. Hvis der er negativt svar, bliver barnets risiko genvurderet med hensyn til, hvornår barnet skal testes igen. Det kan fx være efter ½, 1 eller 2 år.
Du kan anvende hjemmetest, men der er ingen grund til det, da du skal til lægen og have taget blodprøve for at bekræfte et eventuelt positivt svar. Lægen kan også tage supplerende blodprøver, der viser, om du har svært ved at optage vitaminer og mineraler fra tarmen, som er forbundet med at have cøliaki.
Husk, du skal spise gluten i 3-4 uger hver dag i en mængde, der svarer til 3 skiver glutenholdigt brød, uanset hvordan du bliver testet. Hvis du begynder på glutenfri kost før testen, kan dit testsvar blive falsk negativt.
En forudsætning for at udrede for cøliaki er, at du spiser gluten før testen. Hvis du allerede spiser glutenfrit, skal du indtage gluten 3-4 uger, før du bliver testet. Selve diagnosen bliver stillet ved en blodprøve og en kikkertundersøgelse af det første af tarmen. Diagnosen bør kunne stilles inden for nogle uger eller få måneder. Hos børn kan diagnosen i nogle tilfælde stilles ved to blodprøver og ingen gastroskopi.
Desværre bliver diagnosen i mange tilfælde forlænget, fordi lægen ikke får udredt for cøliaki, selvom patienten henvender sig med symptomer og/eller risikofaktorer, som kan gøre det relevant at screene for cøliaki. Der kan være ventetid især på kikkertundersøgelse af tarmen.
I de tilfælde at symptomerne varer ved uden anden forklaring, og er du er disponeret pga. at dine forældre, søskende eller børn har cøliaki, vil det være meget relevant at teste igen. Det kunne være med 2-4 års interval. Har du ikke spist gluten i 3-4 uger, inden du blev undersøgt, er det en god ide at blive testet igen.
Alle har dog mulighed for at udvikle cøliaki senere, så det er ok at tale med din læge om en ekstra test. Har du familiemedlemmer med cøliaki, er der også mulighed for at tjekke din vævstype (gener) med en blodprøve.
Hvis vævstypen er negativ, er det helt sikkert, at du aldrig udvikler cøliaki. En positiv vævsprøve ses hos 30-40% af befolkningen, så har du det, er der en risiko for udvikling af cøliaki.
Cøliakiblodprøven måler indholdet af transglutaminaseantistoffer, og et tydeligt forhøjet niveau er tegn på cøliaki. Det er meget vigtigt, at du spiser gluten i en periode, inden du får taget blodprøven, ellers producerer kroppen ikke antistoffer mod gluten. Det er tilstedeværelsen af antistoffer, lægen blandt andet anvender for at stille diagnosen cøliaki.
Du skal også spise gluten, hvis lægen senere henviser dig til en gastroskopi (kikkertundersøgelse af tyndtarmen med vævsprøve af tarmslimhinden). Dit glutenindtag øger sandsynligheden for, at aktiviteten i en eventuel cøliaki er synlig i tarmslimhinden.
Det er meget vigtigt, at du spiser tilstrækkeligt gluten i en periode, inden du får taget blodprøven for cøliaki (transglutaminaseantistoffer) , ellers producerer kroppen ikke antistoffer mod gluten. Speciallæger anbefaler, at du spiser, hvad der svarer til 3 skiver hvedebrød hver dag. Du kan også spise pizza, pasta, kiks og morgenmadsprodukter. Spis helst gluten i 2 ud af 3 måltider, gerne mere. Lægen afgør hvor længe, men 3-4 uger er formentlig nok. Andre mener 6 uger, så der er lidt uenighed herom.
Du skal også spise gluten inden en eventuel kikkertundersøgelse af tyndtarmen for at opnå det korrekte svar på undersøgelsen.
Klassiske symptomer på cøliaki er træthed, mavesmerter, diarré, oppustet mave, ledsmerter m.v. Symptomerne varierer imidlertid rigtig meget fra person til person. Nogle har nærmest ingen symptomer, andre har måske lidt tør hud, er trætte og taber sig.
Hvis du oplever symptomer, der ikke har en anden naturlig forklaring, skal du kontakte din læge og fortælle, at du har symptomer, der tyder på cøliaki. Lægen tager en blodprøve, som vil vise, om du har cøliaki-antistoffer i blodet, og også om du har nogle mangeltilstande, f.eks. vitaminmangel. Hvis symptomer og resultaterne af blodprøven viser tegn på cøliaki, skal du henvises til en mave-tarm-afdeling, som foretager en gastroskopi, hvor der tages små biopsier (vævsprøver) af tyndtarmen. Biopsierne studeres i mikroskop for endeligt at afklare, om der er tegn på cøliaki.
Børn med symptomer og et højt niveau af antistoffer i blodprøverne, kan ofte diagnosticeres uden gastroskopi.
Der kan altså være stor forskel på såvel symptomer som udredning. Start altid med en dialog med lægen om symptomer og risikofaktorer.
OBS! Husk, at hvis du skal udredes for cøliaki, skal du spise glutenholdigt!! Hvis du begynder på glutenfri kost, før diagnosen er stillet, er der risiko for falsk negative prøver.
Diagnosen cøliaki stilles ud fra en samlet vurdering af symptomer, blodprøver og biopsier (vævsprøver).
Husk, at en forudsætning for at stille en diagnose er, at man spiser gluten i en periode op til undersøgelserne, ellers kan diagnosen ikke stilles med sikkerhed.
Mistanke om cøliaki opstår som regel, fordi man har symptomer, eller fordi nære familiemedlemmer får diagnosen. Læs mere om symptomer her.
Første skridt er en blodprøve, der måler indholdet af cøliakiantistoffer. Hvis blodprøven og andre symptomer taler for det, er næste skridt at tage biopsier fra tyndtarmen. Biopsien tages ved en gastroskopi hos en speciallæge, ofte på et hospital. Biopsierne undersøges i et mikroskop, hvor lægen kan se, om tarmen er beskadiget, og stille en diagnose.
For børn kan diagnosen i nogle tilfælde stilles på baggrund af symptomer og blodprøver – altså uden gastroskopi.