Find svar på ofte stillede spørgsmål

Cøliaki

Der er ikke noget medicin, som du kan tage på nuværende tidspunkt. Der er mange forskellige forsøg undervejs, fx ønsker speciallægerne at udvikle medicin, der beskytter mod forurening med gluten, altså når du er uheldig og får gluten ubevidst på trods af din diæt. Der har også været forsøg på at lave en vaccine mod cøliaki, men det er ikke lykkedes.

Refraktær cøliaki er karakteriseret ved, at symptomer på cøliaki bliver ved eller vender tilbage (typisk diarré og vægttab), og at der er tegn på malabsorption og villusatrofi (fimrehårene i tyndtarmen er ødelagt) trods strengt glutenfri diæt i mindst 12 måneder. Refraktær cøliaki er sjælden – der er ikke præcise tal, men lægerne skønner, at måske 1-4 % af personer med cøliaki udvikler refraktær cøliaki. Patienter med refraktær cøliaki bør altid udredes og behandles på en specialafdeling. En vigtig del af udredningen er, at det er udelukket, at patienten (måske ubevidst) indtager gluten.

Cøliaki eller glutenintolerans bliver af og til kaldt glutenallergi. Cøliaki er dog ikke en fødevareallergi med allergiske reaktioner. Cøliaki er en autoimmun tarmsygdom med symptomer, som adskiller sig fra allergiske reaktioner. Der findes ikke en egentlig glutenallergi.

Hvedeallergi er heller ikke hverken cøliaki eller glutenallergi, men en fødevareallergi, hvor man skal undgå alle dele af hvede (altså også glutenfri hvedestivelse), mens man godt kan tåle rug og byg.

Både cøliaki og fødevareallergi behandles ved at undgå de fødevarer, der udløser sygdommen. Symptomer på fødevareallergi kan i forskellig grad lindres eller behandles med medicin.

Du kan læse mere om fødevareallergi og få rådgivning hos Astma-Allergi Danmark.

Nej, cøliaki er en kronisk – det vil sige livslang – sygdom. Cøliaki behandles ved at spise 100 % glutenfrit resten af livet.

Dermatitis herpetiformis eller ‘cøliaki i huden’ er et stærkt kløende udslæt med små blærer. De fleste med dermatitis herpetiformis har også cøliaki med en påvirket tyndtarm.

Behandlingen er den samme: Glutenfri kost. Symptomerne i huden kan afhjælpes med et særligt hudplejemiddel, men symptomerne forsvinder i de fleste tilfælde efter et stykke tid på glutenfri kost.

Ja, cøliaki er arveligt, og det er ikke usædvanligt, at mere end én i familien har cøliaki.

Lægerne regner med, at risikoen for at få cøliaki er 10-15 %, hvis andre i familien har cøliaki. Derfor anbefales det, at forældre, børn og søskende til en nydiagnosticeret også undersøges for cøliaki.

Cøliaki bliver diagnosticeret hos både børn og voksne. Omkring to tredjedele er kvinder eller piger.

Vævstyperne HLA-DQ2 eller HLA-DQ8 disponerer for cøliaki. En tredjedel af danskerne har en eller begge disse vævstyper, så diagnosen cøliaki kan ikke stilles alene på baggrund af vævstypebestemmelse. Omvendt kan cøliaki afvises, hvis man ikke er genetisk disponeret for sygdommen.

Cøliaki udløses af glutenholdige fødevarer.

Livet med cøliaki

Det kan være en god ide at investere i en foodprocessor eller lignende, der gør madlavningen hurtigere. At købe ind i de butikker, der har en samlet en hylde med glutenfrie produkter eller at finde et fast sted på at handle på internettet. Planlægning kan bevirke, at du ikke kommer ud i udfordrende situationer med kost og helbred.  Kontakt gerne vores kliniske diætister.

Der er en lille risiko for, at din evne til at blive gravid bliver påvirket, hvis du er kvinde og har en ubehandlet cøliaki. Hvis du har oplevet ufrivillige aborter, er det en god ide at gå til lægen for at blive tjekket for cøliaki.

Du kan få en mentor her i foreningen og se i vores kalender for møder med ligesindede.

Nej, ikke nødvendigvis.

Cøliakiforeninger i nogle lande anbefaler vaccinationer mod f.eks. pneumokokker, når man er diagnosticeret med cøliaki.

Sundhedsfagligt Råd (SFR) anbefaler ikke, at personer med cøliaki bliver vaccineret hyppigere end resten af befolkningen, men henviser til Sundhedsstyrelsens retningslinjer for vaccinationer.

SFR henviser til eksperterne i den arbejdsgruppe, der udarbejder Dansk Selskab for Gastroenterologi og Hepatologis guidelines for diagnostik, behandling og kontrol af cøliaki. Arbejdsgruppen mener ikke, at der er videnskabelig evidens for et fast tilbud om bestemte vacciner til personer med cøliaki.

SFR tilføjer, at behovet for en vaccination altid afhænger af en konkret vurdering hos den praktiserende læge. Følgesygdomme, der kan være en konsekvens af cøliaki, bør indgå i lægens samlede vurdering.

Pneumokok-vaccine

Siden 2007 er alle børn blevet tilbudt pneumokok-vaccinen. I øjeblikket er pneumokok-vaccine gratis for særligt sårbare grupper, herunder alle over 65 år.

Glutenfri kost

Det er en god ide at planlægge dine måltider, så du ved, at du får ca. 75 mg fuldkorn om dagen og får protein til hvert måltid. De glutenfrie fuldkorn finder du i:

  • glutenfri havre
  • fuldkornsmajsmel
  • rismel
  • hirse
  • sorghum
  • røde og brune ris.

Du kan også anvende flager af de forskellige korn. Protein er ligeledes meget mættende, og her kan du f.eks. fokusere på dit indtag af på bønner, linser, kikærter, boghvede, quinoa, fisk, æg og kød. At bruge HUSK loppefrøskaller, som fiberkilde, ovenpå din mad eller drikke det i et glas vand giver en følelse af mæthed, men der er ingen næring i HUSK.

At have et lager af snacks på din arbejdsplads, i din bil eller taske kan forebygge et spontant indkøb og utilsigtet indtagelse af glutenholdig mad. Fødevarer skal kunne holde til høje temperaturer om sommeren. Ideer hertil kunne være:

  • diverse snackbars
  • glutenfri fuldkorns-granola
  • frugtstænger
  • nødder og mandler
  • glutenfrit knækbrød
  • majs- ris- eller chufakiks (jordmandel/knold)
  • vakuumpakket glutenfrit brød
  • portionspakker af marmelade eller lignende
  • En hjemmelavet grovbolle, fx hirsebolle med gulerødder/kerner/rosiner

Se vores kort over restauranter og fastfood. Spisestederne er angivet af vores medlemmer. Det er en god ide altid have en portion hjemmelavet mad i fryseren og en snack i tasken.  Husk at der er lovgivet om, at alle der sælger mad, skal kunne angive, hvad der er i fødevaren. Vi har kendskab til, at McDonald´s og Burger King tilbyder glutenfrit brød til burger. 7-Eleven har også en del glutenfrie varer, salater og lignende.

Glutenfri hvedestivelse er renset hvedestivelse med et indhold af gluten på højst 20 mg pr. kg. Hvedestivelse skal tydeligt være mærket med “glutenfri” på ingredienslisten. De fleste med cøliaki tåler glutenfri hvedestivelse. Nogle mennesker med cøliaki oplever at reagere på glutenfri hvedestivelse. Selv om du godt kan tåle glutenfri hvedestivelse, er der især 2 grunde til at holde indtaget af hvedestivelse nede.

  • Hvedestivelse er ikke et særligt sundt produkt . Det kan være en god ide at undgå for mange produkter med et højt indhold af dette, glutenfri eller ej.
  • Grænsen på 20 mg/kg  er en relativ grænse. Den er fastsat, så det i praksis er meget svært at indtage så meget gluten, at det skader tarmen. Spiser du mange fødevarer med glutenfri hvedestivelse, kan det være en god idé at begrænse mængden og måske skifte nogle af produkterne ud med naturligt glutenfri produkter. Ellers kan du måske få cøliakisymptomer.

Alle EU-lande skal oplyse om allergener, der ikke er  pakket ind, enten mundtligt eller skriftligt. Det vil sige, at bageren og kokken/tjeneren på restauranten skal kunne oplyse om indhold af gluten i de fødevarer, de sælger. Hvis de ikke ved det, kan du gøre dem opmærksom på, at der er lovgivet om dette.

Ja angivelsen ”glutenfri” betyder, at fødevaren indeholder højst 20 mg gluten pr. kg. Så du skal indtage meget store mængder af fødevaren for at overskride din grænse for, hvad du kan tåle.

Ifølge speciallægerne anses et dagligt indtag under 10 mg gluten for sikkert. Forskning viser, at der ses synlige skader på tarmens slimhinde allerede ved 50 mg gluten pr dag, og skaderne forøges ved yderligere indtag af gluten. Det er et meget lille indtag sammenlignet med en almindelig dansk kost. Mange fødevarer er  heldigvis naturligt glutenfri.

Nej det er lang tid siden. I 2021 blev HUSK trukket tilbage pga. salmonella. HUSK er tilbage på markedet og er nu varmebehandlet. Derfor ser det, af denne grund, lidt mørkere ud.

Ja der er ofte gluten i øl, specielt hvis der er bygmalt og hvede i. Så du kan hurtigt drikke over den anbefalede grænse for glutenindtag på 10 mg om dagen, hvis du drikker flere øl.

Bagepulver indeholder typisk stivelse, for eksempel majsstivelse eller kartoffelstivelse. De mest gængse mærker på det danske marked er glutenfri. Læs dog altid varedeklarationen.

Til drys på morgenmadsprodukter mv. kan f.eks. anvendes Sylliflor https://biodanepharma.com/shop/4-sylliflor/
Du kan også købe loppefrøskaller fra f.eks. urtekram: https://www.urtekram.dk/Foedevarer/bagning/loppefroskaller/

Ja, spelt er en hvedesort og indeholder gluten. Læs mere i afsnittet ‘Hvad er gluten?’

Soja eller sojabønner er naturligt glutenfri. Soja skal være fremhævet i varedeklarationer, fordi det er et allergen. Hvis du ikke har allergi overfor soja, kan du altså roligt indtage produkter med soja.

Soja og sojasauce bliver af og til forvekslet. Handler det om sojasauce, skal du være opmærksom, da en del sojasauce indeholder både soja og hvede. Kig efter sojasauce kun med soja.

Læs altid varedeklarationen på produkter med flere ingredienser grundigt

Sennepsfrø og sennepsmel er naturligt glutenfri.

Færdigrørt sennep er blandt andet fremstillet af malede sennepsfrø. Mange mærker af sennep er naturligt glutenfri, også selvom de ikke er mærket glutenfri. Der kan dog være tilsat gluten til sennep. Læs altid varedeklarationen.

Blandingskrydderier som f.eks. karry er sammensat af flere forskellige krydderier. Krydderiblandinger kan være tilsat et glutenholdigt fyldstof.

Du kan finde karry og andre blandingskrydderier uden gluten mange steder. Læs dog altid varedeklarationen.

Vær særligt opmærksom, hvis du køber krydderier i løs vægt. Husk, at du altid kan bede om at få oplyst eventuelle allergener, når du køber uindpakkede varer.

Gluten Substitute eller Glutenfri Gluten indgår som ingrediens i nogle bageopskrifter. Produkterne er efterhånden svære at finde på markedet.

Som alternativ kan du bruge f.eks. guargummi (guar gum) eller xanthangummi (xantham gum). Følg anvisningerne på emballagen for at beregne mængden, du skal anvende i dit bagværk.

Ærtemel, sennepsmel, sojamel, kikærtemel, linsemel og tilsvarende malede fødevarer kan være årsag til forvirring, da mange forbinder ‘mel’ med hvedemel. Alle de nævnte meltyper er heldigvis glutenfri.

Mel er ganske enkelt fint- eller groftmalede kerner eller andre råvarer, som f.eks. tørrede ærter. Derfor skal man lægge mærke til to ting:

  • Hvilken råvare er der tale om?
  • Hvad står der ellers på ingredienslisten?

F.eks. er sojamel glutenfrit, da soja er naturligt glutenfrit (se også ‘Er der gluten i soja?’). Læs dog altid ingredienslisten grundigt på sammensatte fødevarer.

Alle allergener er fremhævet (med fed, kursiv eller understregning) i ingredienslisten, så sojamel skal være fremhævet, fordi råvaren soja er et allergen – men uden gluten.

Gær er naturligt glutenfrit. Hvis du plejer at bruge Malteserkors Bagegær, kan du roligt fortsætte. Det er lavet på sukkerroer og er fuldstændigt glutenfrit. Du kan læse mere om gær og allergi og overfølsomhed her.

Gluten er et protein, der findes naturligt i hvede, rug, byg og almindelig havre.

Alle hvedesorter indeholder gluten, også spelt, emmer, durum, enkorn, kamut og urhvede.

Havre er naturligt glutenfrit, men almindelige havreprodukter kan indeholde små mængder af glutenholdige kornsorter fra marken eller pakkeriet og er ikke glutenfri. Der findes glutenfri havre, som er dyrket og pakket adskilt fra andre kornsorter.

Alle typer af mel og korn af de nævnte kornsorter indeholder gluten, f.eks. hvedemel, durumhvede, grahamsmel, fuldkornshvedemel, sigtemel, hvedeklid, hvedekim, hvedekerner, perlespelt, grahamsmel, mannagryn, semulje, bulgur, couscous, rugmel, rugkerner, rugflager, byggryn, perlebyg, bygmalt, havregryn, havremel, havreklid og det forholdsvis nye produkt havreris (undtaget de glutenfri havreprodukter).

Cøliaki og andre sygdomme

Ja, ubehandlet cøliaki øger risikoen for knogleskørhed. Ubehandlet cøliaki nedsætter tarmens evne til at optage vigtige næringsstoffer som vitaminer og mineraler, og mangeltilstanden kan over tid føre til knogleskørhed. Derfor er knogleskørhed også et blandt mange andre symptomer, som kan være tegn på cøliaki. Både voksne og børn kan udvikle knogleskørhed.

Har du udviklet knogleskørhed, skal du tale med lægen om, hvilken behandling og opfølgning der er den rigtige for dig.

Ja, har man cøliaki, er der en lidt større risiko for at have en anden autoimmun sygdom, som f.eks. type 1-diabetes eller en stofskiftesygdom.

Har jeg cøliaki?

En forudsætning for at udrede for cøliaki er, at du spiser gluten før testen. Hvis du allerede spiser glutenfrit, skal du indtage gluten 3-4 uger, før du bliver testet. Selve diagnosen bliver stillet ved en blodprøve og en kikkertundersøgelse af det første af tarmen. Diagnosen bør kunne stilles inden for nogle uger eller få måneder. Hos børn kan diagnosen i nogle tilfælde stilles ved to blodprøver og ingen gastroskopi. Desværre bliver diagnosen i mange tilfælde forlænget, fordi lægen ikke får udredt for cøliaki, selvom patienten henvender sig med symptomer og/eller risikofaktorer, som kan gøre det relevant at screene for cøliaki. Der kan være ventetid især på kikkertundersøgelse af tarmen.

 

I de tilfælde at symptomerne varer ved uden anden forklaring, og er du er disponeret pga. at dine forældre, søskende eller børn har cøliaki, vil det være meget relevant at teste igen. Det kunne være med 2-4 års interval. Har du ikke spist gluten i 3-4 uger, inden du blev undersøgt, er det en god ide at blive testet igen.  Alle har dog mulighed for at udvikle cøliaki senere, så det er ok at tale med din læge om en ekstra test. Har du familiemedlemmer med cøliaki, er der også mulighed for at tjekke din vævstype (gener) med en blodprøve. Hvis vævstypen er negativ, er det helt sikkert, at du aldrig udvikler cøliaki. En positiv vævsprøve ses hos 30-40% af befolkningen, så har du det, er der en risiko for udvikling af cøliaki.

Det er meget vigtigt, at du spiser gluten i en periode, inden du får taget blodprøver, ellers producerer kroppen ikke antistoffer mod gluten. Det er tilstedeværelsen af antistoffer, lægen blandt andet anvender for at stille diagnosen cøliaki. Du skal også spise gluten, hvis lægen senere henviser dig til en gastroskopi (kikkertundersøgelse af tarmen).

Speciallæger anbefaler, at du spiser, hvad der svarer til 3 skiver hvedebrød hver dag. Du kan også spise pizza, pasta, kiks og morgenmadsprodukter. Spis helst gluten i 2 ud af 3 måltider, gerne mere. Lægen afgør hvor længe, men 3-4 uger er formentlig nok.

Klassiske symptomer på cøliaki er træthed, mavesmerter, diarré, oppustet mave, ledsmerter m.v. Symptomerne varierer imidlertid rigtig meget fra person til person. Nogle har nærmest ingen symptomer, andre har måske lidt tør hud, er trætte og taber sig.

Læs mere om symptomer og risikofaktorer.

Hvis du oplever symptomer, der ikke har en anden naturlig forklaring, skal du kontakte din læge og fortælle, at du har symptomer, der tyder på cøliaki. Lægen tager en blodprøve, som vil vise, om du har cøliaki-antistoffer i blodet, og også om du har nogle mangeltilstande, f.eks. vitaminmangel. Hvis symptomer og resultaterne af blodprøven viser tegn på cøliaki, skal du henvises til en mave-tarm-afdeling, som foretager en gastroskopi, hvor der tages små biopsier (vævsprøver) af tyndtarmen. Biopsierne studeres i mikroskop for endeligt at afklare, om der er tegn på cøliaki.

Børn med symptomer og et højt niveau af antistoffer i blodprøverne, kan ofte diagnosticeres uden gastroskopi.

Læs mere om diagnosticering.

Der kan altså være stor forskel på såvel symptomer som udredning. Start altid med en dialog med lægen om symptomer og risikofaktorer.

OBS! Husk, at hvis du skal udredes for cøliaki, skal du spise glutenholdigt!! Hvis du begynder på glutenfri kost, før diagnosen er stillet, er der risiko for falsk negative prøver.

Diagnosen cøliaki stilles ud fra en samlet vurdering af symptomer, blodprøver og biopsier (vævsprøver).

Husk, at en forudsætning for at stille en diagnose er, at man spiser gluten i en periode op til undersøgelserne, ellers kan diagnosen ikke stilles med sikkerhed.

Mistanke om cøliaki opstår som regel, fordi man har symptomer, eller fordi nære familiemedlemmer får diagnosen. Læs mere om symptomer her.

Første skridt er en blodprøve, der måler indholdet af cøliakiantistoffer. Hvis blodprøven og andre symptomer taler for det, er næste skridt at tage biopsier fra tyndtarmen. Biopsien tages ved en gastroskopi hos en speciallæge, ofte på et hospital. Biopsierne undersøges i et mikroskop, hvor lægen kan se, om tarmen er beskadiget, og stille en diagnose.

For børn kan diagnosen i nogle tilfælde stilles på baggrund af symptomer og blodprøver – altså uden gastroskopi.

Læs mere om diagnosen her.