Vil du hjælpe forskerne?
P.T. INGEN LEDIGE PLADSER
Har du et barn med cøliaki, har du mulighed for at høre et kort oplæg om forventningerne til forskning i cøliaki for børn i de kommende år og fortælle forskerne om dine/dit barns erfaringer og jeres forhåbninger til forskerne på Family Education Day lørdag den 25. juni 2022 kl. 9.30-12.15.
Se invitationen her:
Kære børn/unge/familier
Vi vil gerne invitere jer til en spændende dag i København. Det foregår på Hotel Bella Sky, lige ved Bella Center på Amager. Vi kalder begivenheden ”Family Education Day”. Her kan børn, unge og deres familier blive opdateret og diskutere uformelt med internationale eksperter inden for cøliaki, IBD (mb. Crohn og colitis ulcerosa) og kroniske leversygdomme.
Hvorfor?
Den europæiske organisation ESPGHAN (for læger og andet sygehuspersonale med interesse for børn og unge med mave-tarm-sygdomme, leversygdomme og ernæring) holder sit årlige møde, som i 2022 er i København. ESPGHAN vil gerne styrke kontakten med dem, det hele handler om – nemlig jer. Samtidig kan I blive opdateret om jeres børns sygdom og stille spørgsmål til eksperterne. Eksperterne er engelsktalende, men der vil være danske læger tilstede, som ved behov kan hjælpe med såvel det sproglige som det faglige.
Hvem er vi, der planlægger dette?
ESPGHAN’s lokale organisationskomité, repræsenteret ved tidligere overlæge ved Hvidovre Hospitals børneafdeling Anders Pærregaard, jeres patientforeninger, repræsentanter fra Nestlé og Wonderful Copenhagen.
Tilmelding
Send en e-mail til DaSPGHaN’s sekretariat (dansk Selskab for Pædiatrisk Gastroenterologi, Hepatologi og Ernæring):
stine.hanghoi.jespersen@rsyd.dk med oplysning om følgende:
- Familiens navn og jeres postnummer. Oplys ”Cøliaki”, “Colitis-Crohn” eller ”Lever”
- Antal voksne og antal børn (maksimalt 2 børn/unge i alt) og
- Antal fribilletter (voksne og børn) til Tivoli og antal turpas (kun til børnene, OPLYS DERES ALDER)
Vi har kun plads til maksimalt 60 personer (patienter, søskende, forældre). Der kan altså deltage 15 personer berørt af cøliaki.
Det er gratis at deltage (der er plads til barnet/den unge, forældre og evt. én søskende).
Metroen stopper lige udenfor, Parkering er også lige udenfor mod betaling (10 kr./time om lørdagen).
Program 25. juni 2022
09.30-10.00 Ankomst og registrering (Hotel Bella Sky: Ballroom, lokale 180+181)
10.00-11.00 Fire korte indlæg på hver 12-15 min.
- Prof. David Wilson, University of Edinburgh: I Have IBD: what will the next 10 years bring to me?
- (afventer): I Have IBD: how can diet help me? (ikke bekræftet endnu)
- Prof. Luisa Mearin, University of Leiden: I have coeliac disease: what will the future bring?
- Prof. Björn Fischler, Karolinska Institute, Stockholm: I have autoimmune hepatitis: what is my prognosis?
10.00-11.15 Pause og kaffe/te
11.15-12.00 Diskussion/spørgsmål ved fire borde à 15 personer (to med IBD, et med cøliaki og et med leversygdomme). Spørgsmål kan stilles ved bordene eller evt. indsendes på forhånd.
12.00-12.15 Afslutningsdiskussion og farvel
Eftermiddag
Fribilletter til Tivoli for hele familien (forældre og højst to børn) inkl. turpas til højst to børn for dem, der ønsker.
