Siden merudgiftsydelsen bortfaldt for langt de fleste med cøliaki i 2016, har Dansk Cøliaki Forening arbejdet for at få ændret vilkårene. Nu er der kommet nye regler for kompensationsydelse, som blev vedtaget af Folketinget lige før sommerferien og trådte i kraft den 1. september 2025. Vi ved endnu ikke, hvordan reglerne konkret vil blive udmøntet, men meget tyder desværre på, at de ikke vil komme personer med cøliaki til gode. Forud er gået en lang politisk proces, som foreningen har forsøgt at påvirke.
I denne artikel ser vi nærmere på baggrunden for den nye lovgivning – og på, hvad vi som forening håber på, der kan ske i fremtiden.
Merudgiftsområdet har længe været præget af kompleksitet og tung administration for kommunerne. Lovgivningen har gennem årene skabt frustration – både blandt personer med behov for støtte og blandt de socialrådgivere, der skal administrere reglerne. Derfor har der i mange år været en fælles interesse blandt politikere, Kommunernes Landsforening (KL) og handicaporganisationerne i at forenkle området og gøre lovgivningen mere gennemskuelig.
Merudgiftsdækningen udhulet siden 2016
Før 1998 var der i bistands- og servicelovgivningen en særbestemmelse, som gav mulighed for støtte til diæt ved visse sygdomme, herunder cøliaki. Med servicelovsreformen i 1998 blev særbestemmelsen ophævet, og personer med cøliaki måtte herefter søge dækning af merudgifter til glutenfri kost efter de generelle regler i serviceloven – § 41 for børn og § 100 for voksne. Denne praksis fortsatte i en årrække, hvor mange med cøliaki fik støtte til merudgifter.
Men Ankestyrelsen ændrede retstilstanden i midten af 2010’erne. I 2016 fastslog principafgørelse 67-16, at cøliaki ikke kan betragtes som en “medfødt misdannelse eller mangel” og dermed ikke er omfattet af den særlige merudgiftsbestemmelse. Dermed blev den mulighed for økonomisk støtte, som tidligere havde eksisteret for både voksne og børn med cøliaki, i praksis afskaffet.
Fra enkeltsager til bred kamp
Lige siden har foreningen forsøgt at hjælpe personer med cøliaki med at få bevilget støtte til merudgifter. Arbejdet har fulgt to spor. I de sidste år af 2010’erne forsøgte foreningen at hjælpe med både ansøgninger og klager over afslag. Det førte bl.a. til, at foreningen ansatte en socialrådgiver i Cøliakirådgivningen, som siden har hjulpet mange mennesker både med spørgsmål knyttet til merudgiftsdækning og andre sociale spørgsmål.
I takt med at antallet af afslag på merudgiftsdækning voksede, undersøgte foreningen bl.a. i samarbejde med Danske Handicaporganisationer, om vi på anden vis kunne skabe forståelse for den ekstra økonomiske byrde, som glutenfri kost medfører. I 2020 åbnede sig en mulighed for at påvirke arbejdet med en ny model for dækning af merudgifter. Det har været en langstrakt og tung proces, fortæller direktør Dennis Nedergaard Larsen:
”Jeg husker, at de første møder omkring en ny model blev afholdt tilbage i sommeren 2020, hvor meget var lukket ned på grund af corona. KL havde lavet et forslag til en forenkling, som de gerne ville have opbakning til. I vores øjne var det uambitiøst og ville ikke løse de grundlæggende problemer med lovgivningen. Herefter gik arbejdet mere eller mindre i stå. Regeringen var optaget af corona-situationen, valg, krigen i Ukraine og meget andet. Til vores store frustration blev arbejdet først for alvor genoptaget i 2024.
Den 2. maj 2024 blev regeringen (SVM), Liberal Alliance, Det Konservative Folkeparti samt Radikale Venstre enige om en rammeaftale, der skal sætte retningen for de kommende års arbejde med udvikling af handicapområdet. I aftalen var et centralt punkt netop nytænkning af merudgiftsydelsen.
’Nu havde vi det sort på hvidt. Vi vidste, at vi ville have ca. et år til at påvirke processen og forsøge – sammen med Danske Handicaporganisationer – at få personer med cøliaki ind i målgruppen. Vi var heldigvis godt forberedt og samme dag som aftalen blev offentliggjort lancerede vi en underskriftsindsamling, der skulle sætte fokus på både de sociale og økonomiske konsekvenser ved at have cøliaki,” siger Dennis Nedergaard Larsen.
Samtidig arbejdede foreningen sammen med mange andre organisationer om at tilpasse vores bud på en model, der kunne automatisere dele af processen ved at indføre et eller flere faste beløb, så man med en funktionsnedsættelse, som cøliaki er, automatisk ville være berettiget til at blive kompenseret for de merudgifter, det medfører.
”Vi vidste godt, at det ville blive særdeles svært. Finanslovsaftalen mellem regeringen og kommunerne dikterede, at en forenkling af merudgiftsydelsen ikke måtte føre til øgede udgifter. Det betød med andre ord, at enhver krone sparet på afbureaukratisering ikke måtte bruges på f.eks. at inkludere personer med cøliaki i personkredsen.”
Loven endnu ikke udmøntet
Selvom Folketinget har vedtaget lovforslaget til “Ændring af lov om social service og barnets lov” med den nye kompensationsydelse, mangler vi ved redaktionens deadline stadig at se bekendtgørelsen og vejledningen, der vil udstikke retningslinjerne for, hvordan kommunerne konkret skal fortolke og anvende loven i praksis. Foreningens socialjurist, Anette Hindsberg, er ikke positivt stemt:
”I forvejen var det meget svært at få dækket sine merudgifter med en cøliakidiagnose alene. Det kommer den nye lov ikke til at lave om på. Det samlede antal modtagere af merudgiftsydelsen, altså også andre end personer med cøliaki, er næsten halveret fra 2013 til 2023 gennem et praksisskred, som politikerne ikke har tager politisk beslutning om. Jeg er bange for, at den nye lovgivning er med til at blåstemple dette skred.
Derudover bliver minimumsgrænserne for børn og vokse fremover de samme. Det betyder, at familier til børn inden for personkredsen skal have merudgifter for 110 kr. mere pr. måned end tidligere for at være berettiget til kompensationsydelsen.
Jeg ved, at der er mange familier, der i forvejen kæmper med kommunen om minimumsgrænsen, og jeg frygter, at ensretningen betyder, at familier med f.eks. type 1-diabetes udover cøliakien kommer til at ryge ud af ordningen,” siger Anette Hindsberg.
Hvorfor vi alligevel er forsigtigt positive
Den ny lovgivning på merudgiftsområdet ser altså ikke ud til at give det resultat, som foreningen havde håbet på. Dennis Nedergaard Larsen vover alligevel at være forsigtigt positiv, især fordi det seneste års intensive arbejde har skabt en opmærksomhed på de ekstra omkostninger, personer med cøliaki møder på daglig basis:
”Vi fik foretræde for Folketingets socialudvalg, havde møder med ordførere fra flere partier og har sendt et utal af mails til de vigtigste beslutningstagere.”
Det kan bruges i det fremtidige arbejde. Med den rigtige timing og med opbakningen fra alle underskrivere lykke des det at få sat cøliakipatienters forhold på dagsorden hos en lang række politikere, siger Dennis Nedergaard Larsen:
”Alt handler om timing. Der er mange organisationer, der har gode idéer liggende i skuffen, men det er først muligt at bringe dem i spil, når det passer ind. Timingen er altafgørende. Med de politiske ambitioner om gentænkningen af merudgiftsydelsen var det muligt at bære en dagsorden ind på Christiansborg, men den var også begrænset af, at der kun var en meget lille bane at spille på. Det var ikke kun en udfordring for os, det var også en udfordring for de politikere, der faktisk gerne ville hjælpe os med at finde en løsning.
Cøliakipatienter passer ikke så godt ind i serviceloven, og finanslovens stramme rammer gjorde det så godt som umuligt at finde en løsning.”
Hvad gør vi herfra?
Den nye kompensationsydelse ser altså ikke ud til at ændre ret meget for personer med cøliaki, når det gælder dækning af merudgifter. Dennis Nedergaard Larsen vurderer, at foreningen nok også skal kigge i en anden retning:
”Nu er lovgivningen som sagt vedtaget, og det betyder, at vi kan gå videre med nogle af vores andre idéer til, hvordan vi kan få hjælp til at få udgifterne til diæten dækket. Kommunernes økonomi har været presset i mange år, så uanset hvor hårdt vi kæmper for det, er der ikke udsigt til, at vi kan komme igennem med vores ønsker. Hvis vi kigger mod Sverige og Norge, er der dog gode eksempler på, hvordan det ikke er en kommunal men en statslig opgave at kompensere personer med cøliaki for deres merudgifter til diæten.
Det vil være naturligt at arbejde hen imod en lignende model i Danmark. Sverige og Norge har dog også oplevet et økonomisk pres på dækning af merudgifter de senere år, og der er ingen tvivl om, at det fortsat er et langt, sejt træk.”
Fakta om ændring af lov om social service og barnets lov
- Betegnelsen merudgiftsydelse ændres til: Kompensationsydelse, og begrebet merudgifter ændres til: Kompensationsberettigende udgifter
- Ud målingssystemerne for kompensationsydelsen gøres ensartede og enklere på tværs af børne- og voksenområdet
Fremover skal borgerne selv vælge mellem to grupper for udbetaling af kompensationsydelse (beløb er 2025-tal):
- Gruppe 1: Alle borgere med kompensationsberettigende udgifter på over 555 kr. per måned (6.600 kr. per år) kan få en fast ydelse på 1.105 kr. per måned (13.260 kr. per år). Borgerne skal sandsynliggøre, at de har kompensationsberettigende udgifter over minimumsgrænsen.
- Gruppe 2: Borgere med særligt høje kompensationsberettigende udgifter på over 2.000 kr. per måned (24.000 kr. per år) får mulighed for at søge om kompensation for de faktiske dokumenterede udgifter inden for de typiske merudgiftstyper sammen med et månedligt standardbeløb på 500 kr. Hvilke typer kompensationsberettigede udgifter, der er tale om, fastsættes på en positivliste i en bekendtgørelse. Disse udgifter skal dokumenteres.
Artiklen er skrevet af Lena Fels og blev første gang bragt i CøliakiNyt nr. 2, 2025.
Støt vores kamp for retfærdig kompensation
I en tid med stigende fødevarepriser rammer de ekstra udgifter til glutenfri kost hårdere end nogensinde. Derfor arbejder vi videre for en retfærdig kompensation – og vi har brug for din støtte.