Når dit barn har cøliaki
Som forælder til et barn med cøliaki kan du stå i situationer, hvor du skal forklare, insistere eller bede om ændringer i barnets hverdag. Det kan føles sårbart og mange oplever, at de selv skal være eksperter. Men du står ikke alene. Med den rette viden bliver det lettere at skabe gode, trygge rammer sammen med institutionen eller skolen.
Retten til at deltage på lige fod
Børn med cøliaki kan være omfattet af Lov om forbud mod forskelsbehandling på grund af handicap. Loven giver ret til rimelig individuel tilpasning i dagtilbud og skole, så børn med særlige behov får samme muligheder for deltagelse som andre børn.
I praksis betyder det, at institutionen skal vurdere, hvordan barnets behov kan imødekommes – for eksempel i forbindelse med mad, aktiviteter eller undervisning. Hvordan det sker, afhænger altid af en konkret vurdering og af, hvad der er muligt i den enkelte institution.
Loven er ikke en garanti for bestemte løsninger, men et redskab, der kan være med til at åbne samtalen om, hvordan barnet kan deltage trygt og ligeværdigt.
Hvad betyder “rimelig individuel tilpasning”?
Begrebet bygger på en menneskelig vurdering og det er her, der nogle gange kan opstå uenighed.
Hvad der opleves som rimeligt, kan se forskelligt ud for forældre og for institutionen. Det er vigtigt at huske, at modstand sjældent handler om modvilje, men ofte om usikkerhed og frygt for at gøre noget forkert.
Derfor er dialogen afgørende. Ved at dele viden og finde løsninger sammen kan man skabe tryghed for både barnet og de voksne omkring det.
Frokostordninger: Inklusion – ikke fritagelse
Ifølge dagtilbudslovens §16a, stk. 3 kan forældre søge fritagelse for betaling til frokostordning, hvis kommunen ikke på forsvarlig vis kan tilbyde et måltid, der tager hensyn til barnets sygdom.
Men for de fleste forældre handler det ikke om at blive fritaget – det handler om at blive inkluderet.
Når institutionen kan tilbyde et måltid, der tager højde for barnets behov, giver det barnet mulighed for at være med ved bordet på lige fod med de andre børn.
Skole og madkundskab
Folkeskoler har pligt til at tilpasse undervisningen, så elever med cøliaki kan deltage. Det kan for eksempel ske ved, at der bruges glutenfri ingredienser, eller at rengøring og håndtering planlægges grundigt for at undgå krydskontaminering.
Ved eksamen i madkundskab er det lærernes ansvar at udforme prøveoplæg, der kan benyttes af alle elever – også dem, der har behov for glutenfri alternativer.
Efterskoler
Efterskoler er ikke juridisk forpligtet til at tilbyde glutenfri mad. Det er derfor en god idé at tage dialogen i god tid, spørge ind til skolens håndtering af glutenfri kost og få aftaler på skrift.
Økonomisk støtte
Kommunen kan i visse tilfælde yde støtte til merudgifter, men det afhænger af barnets samlede situation. Cøliaki alene giver sjældent ret til støtte, da der skal være tale om en væsentligt nedsat funktionsevne eller flere samtidige udfordringer.
Sådan skaber du dialog og samarbejde
Tag kontakt tidligt og helst før der opstår problemer. Del din viden, og forklar, hvorfor glutenfri mad og tydelige rammer er vigtige for dit barns trivsel.
Spørg nysgerrigt ind til institutionens muligheder, og find løsninger sammen. Husk, at de fleste fagpersoner rigtig gerne vil hjælpe, men kan være usikre på, hvordan de skal gøre det rigtigt.
Loven kan ikke garantere bestemte løsninger, men den giver ret til dialog og kan bruges til at åbne samtalen og finde fælles veje, der giver dit barn mulighed for at være med i fællesskabet.