Vi er en familie på fem fra Skovshoved. Vores yngste, Sophie, fik i juli 2023 som 8-årig konstateret cøliaki. Resten af familien – mor, far og to storebrødre – blev også testet, men ingen af os har cøliaki.
I starten var der en stor lettelse over endelig at få en forklaring. Sophie havde siden hun var helt lille været præget af mange forskellige symptomer: mavepine, migræne, inflammation i fødderne samt gentagne infektioner som streptokokker, stafylokokker, lungebetændelser og mellemørebetændelser. At få en diagnose føltes som et svar – og noget, vi kunne handle på.
Men da lettelsen havde lagt sig, ramte erkendelsen af, hvor meget cøliaki også fylder i hverdagen. Pludselig skulle alt planlægges og kontrolleres: ingredienslister læses, restauranter kontaktes på forhånd, og venner og familie introduceres til nye rutiner og køkkenhygiejne.
I dag – snart to år senere – er meget blevet lettere. Ikke fordi det er blevet mindre vigtigt, men fordi det er blevet en naturlig del af vores hverdag at tjekke og dobbelttjekke. Rutinerne sidder på rygraden.
Det, der stadig kan være svært, er ikke kun det praktiske – men det sociale og følelsesmæssige. Der er dage, hvor Sophie er træt af sin diagnose og bare har lyst til at blive hjemme. De dage er der heldigvis færre af nu, men de findes stadig. Vi taler åbent om, at det kan være virkelig frustrerende at have cøliaki, og vi forsøger ikke at tale hendes oplevelser ned. For helt ærligt: vi andre ved ikke, hvordan det føles altid at stå udenfor de spontane øjeblikke – når der deles kage ud i klassen, når der serveres mad i klubben, eller når nogen glemmer at tage hensyn.
I stedet prøver vi at skabe plads til både følelserne og løsningerne. Vi arbejder med små strategier i hverdagen, så Sophie så vidt muligt stadig kan være med – men også med at give hende en oplevelse af, at hun godt må synes, det er svært indimellem.
Vi har haft stor glæde af fællesskabet i Cøliakiforeningen. Her har Sophie mødt andre børn og unge, som står i samme situation som hende selv. Det har betydet meget for hende at kunne spejle sig i andre og ikke føle sig alene. I dag kan hun indimellem sige, at hun faktisk er glad for at have cøliaki – fordi det også har givet hende adgang til et særligt fællesskab.
Som familie står vi et sted nu, hvor vi både har fundet nogle gode rutiner og samtidig har blik for de udfordringer, der følger med – især for barnet selv. Derfor vil vi gerne stille os til rådighed som mentorfamilie for andre, der står i starten af et forløb eller midt i nogle af de svære situationer, vi selv har oplevet.
